Cosa sono le malattie rare

Sono definite "rare" le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone rispetto all'intera popolazione. In Italia una malattia è considerata "rara" quando colpisce meno di 1 persona ogni 2.000 abitanti.
La bassa prevalenza nella popolazione non significa che le persone con malattia rara siano poche e questo perché esistono tra le  6.000 e le 7.000 distinte malattie rare. Malgrado la rarità di ciascuna malattia si stima che in Italia più di un milione di persone soffra di una malattia rara.
Nell'ASL Salerno sono 2.724 i cittadini residenti nella provincia con certificazione di patologia rara.

Da un punto di vista medico, le malattie rare sono caratterizzate da una grande eterogeneità di segni e sintomi che variano non solo da una malattia all'altra, ma anche all'interno della stessa malattia. La stessa patologia può manifestarsi in modo differente da individuo ad individuo.
L'80% delle malattie rare ha origini genetiche.

 

 

Quali sono le malattie rare riconosciute dal sistema sanitario nazionale

L'elenco delle malattie rare per le quali il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l'esenzione è definito dall' Allegato 7 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502" che ha sostituito il precedente Allegato1 del Decreto Ministeriale 279 del 2001.
Il nuovo elenco aggiorna e amplia la lista delle malattie rare esenti e prevede 134 nuovi codici di esenzione che sono sia codici di gruppo (che includono quindi un minimo di due patologie) sia codici univoci di patologia, così che i 134 codici di nuova creazione codificano un totale di 201 patologie.
L'allegato 7 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 è stato redatto seguendo una logica inclusiva con la quale si afferma che i gruppi di malattie rare sono "aperti", così che ogni patologia riconducibile a un gruppo codificato nell'Allegato 7, anche se non specificamente elencata, può essere esentabile.

Per cercare una malattia rara che consente l'esenzione dal ticket si può utilizzare la Banca dati del Ministero della Salute attraverso la quale è possibile la ricerca per malattia o per codice di esenzione o anche per gruppo di malattia.

Come si ottiene la certificazione per malattia rara

Il medico di famiglia, il pediatra o il medico specialista del Servizio Sanitario Nazionale, che formula il sospetto diagnostico di una malattia rara, deve indirizzare l'assistito ad un Centro della Rete Nazionale Malattie Rare.
I Centri della Rete nazionale malattie rare sono strutture individuate dalle Regioni e accreditate per la formulazione della diagnosi di malattia rara e per l'erogazione delle relative cure in regime di esenzione
Nella regione Campania sono stati individuati 11 centri di riferimento  per le malattie rare.
Nella provincia di Salerno il Centro individuato è Azienda Ospedaliera "San Giovanni e Ruggi d'Aragona".
Il Centro formula la diagnosi di malattia rara e rilascia al cittadino interessato la certificazione che ai fini dell'esenzione deve riportare, oltre alla definizione, anche il codice identificativo della  malattia o del gruppo di malattie di cui fa parte.

L'esenzione ticket per malattie rare

Pieghevole "Malattie rare il percorso esenzione ticket"

L'esenzione ticket per malattia rara viene rilasciata presso le sedi degli Uffici Esenzione
ticket per patologia dei Distretti della ASL Salerno
, che possono accettare solo certificati emessi dai Centri della Rete Nazionale Malattie Rare.
Il cittadino dovrà quindi presentare la certificazione rilasciata dal Presidio della Rete oltre ad un documento di identità e alla tessera sanitaria.
Una volta ricevuta l'esenzione per malattia rara, il cittadino ha diritto ad accedere, su tutto il territorio nazionale, alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).